지난 12일 보건복지부위원회 국정감사에서 '발달지연아동 권리보호 가족연대 양육자 대표' 송수림씨가 참고인 자격으로 채택되어 발언하였다.

국정감사에서 일반인이 참고인으로 채택된 것은 이례적인데 지난 5월 현대해상을 필두로 시작된 발달치료비 실손보험금 지급 중단 사태가 원인으로 발달지연아동 가정에서 실제 겪고 있는 문제점에 여야가 주목하고 있는 것으로 보인다.

이날 발언에서는 맞벌이 부부의 월급 3분의 2를 발달치료비로 사용하고 있는 현실이 담겼으며 한 양육자는 '둘째를 낳고 싶어도 느린아이 하나 키우기에 벅찬 실정에 대해 정부의 적극적 개입을 희망한다'고 전했다.

의학계에서는 '발달지연아동의 경우 언어, 놀이, 인지 등 통합적인 치료가 필요하다며 '사기업인 보험사가 치료권과 진료권을 훼손하여 발달지연아동 30만명이치료중단의 위기에 처했다'는 주장도 나온다. 

주요 쟁점으로는 '신경발달중재치료의 행위기준, 자격지침', '발달지연아동의 진단을 위한 나이 기준' 등이 될 것으로 보이며 보건복지부와 건강보험심사평가원의 제도적 마련이 필요하다는 지적도 있다.

이날 국감에서 질의한 최혜영 의원은 "내가 만약 양육자라면 너무 외로울 것 같다"며 "지금까지 발달지연아동에 대한 복지체계가 없는 것은 창피한 일"이라고 꼬집었다.

이에 대해 조규홍 보건복지부 장관은 “매우 안타까운 사연”이라며 “일단 실손보험의 약관을 한번 살펴보고 의료행위 기준상 건강보험으로 안 되는 것이라면 별도로 정부 예산으로 지원할 수 없는지도 한번 검토해보겠다”고 했다.

지난 8월에는 금융감독원에 발달치료비 실손 부지급을 통보 받은 양육자 약 240여명의 국민검사청구가 접수되었으나 기각된 바 있다.

기각 사유는 '보험업법상 설명의무 위반이 인정된다고 보기 부족', '청구대상에 대한 금감원의 지도가 있었던 점' 등으로 알려졌다.

이에 대해 한 양육자는 "공개된 의사록에는'한 위원이 약관 내용이 변경되지 않았음에도 그 동안 지급하던 보험금 지급을 중단한다는 내용을 문자메시지로 통보한 것은 설명의무 위반으로 볼 여지가 있다는 의견을 제시하였다'는 내용이 있다"며 "보험업법상 위반의 소지가 많은데 금감원에서 조사하지 않으면 보험계약자는 대기업의 횡포에 속수무책 당할 수 밖에 없는 참담한 현실"이라고 한탄했다

또한, "실제로 현대해상에 공식적인 문서가 전달된 부분에 대해 확인이 되지 않으므로 정확한 지도가 있었는지 알수 없다"고도 주장했다.

이날 국정감사에서 발언한 참고인 송수림씨는 "이번 기회로 제도권 밖에있는 발달지연 아동 30만명이 치료를 포기하지 않고 정당한 발달치료를 받길 원한다"며 "조금 다른 속도로 자라고 있는 우리 느린아이들이 센터말고 친구 손잡고 학교에 갈 수 있도록 어른들이 손 잡아 달라"고 호소했다.

대한소아청소년과 행동발달증진학회, 대한아동병원협회 및 관련 단체들은 발달치료중단 사태 장기화에 안타까운 심정을 표하며 '발달지연 아이들이 치료받을 기회를 빼앗지 말라', '이를 해결하고자 하는 노력들이 하나둘 모여야 비로소 국가의 미래도 바라 볼 수 있을 것' 계속해서 정부의 적극적인 개입을 요구하는데 목소리를 높여 강조해왔다.

발달지연아동 권리보호 가족연대는 블로그를 통해 오는 11월  시위를 예고하며 사태 해결을 위해 모든것을 불사하겠다는 입장이다.